Tereza Robinson zná nemocniční prostředí velmi dobře. Jako matka čtyřletého Ondry, který má osm srdečních vad, s ním právě absolvovala už několikátou operaci. I to ji přivedlo k tomu, že jako koučka nabídla pomoc rodičům těžce nemocných dětí. „My rodiny s nemocnými dětmi nepotřebujeme lítost. Nepotřebujeme soudit a hodnotit. Potřebujeme spíš soucit a respekt. Život pro nás není horší, je jen jiný,“ vysvětluje matka tří dětí.
Teď se hodně řeší přítomnost rodičů s dětmi v nemocnici. Vy ale nejste zastánkyní toho, že má být rodič u svého potomka nonstop i na jednotce intenzivní péče.
Pro mě je to velmi aktuální, protože jsme přímo v procesu a Ondrášek leží na ARO/JIP po operaci. Dopředu jsme spolu komunikovali, co ho čeká a nemine, a každý večer ho tam necháváme. Není tam sám, má kolem sebe spousty sestřiček a pomocného personálu, který se dětem v noci věnuje, čtou jim, povídají si s nimi. Jasně, že to není značka ideál, ale sleduji to každý den, že o děti pečují.
Nemáte strach ho tam nechat samotného?
Jistě, že jsme ho tam nechtěli s manželem nechat samotného. Ale nechtěli jsme ani vyvolávat skandál. Nepotřebuju, aby na mě někdo volal policii a moje dítě, které mě potřebuje, se na to nedej bože koukalo ve chvíli, kdy je po operaci. Přáli jsme si, aby to proběhlo co možná nejlíp.
Tím vůbec neříkám, že není důležité prosazovat změny v systému. Ale teď hned to nezměníme, proto bylo pro mě důležité nás na to oba připravit, abychom byli oba v pohodě.
Je to citlivé téma. Ale ta „válečná zóna“, která se teď otevírá, mi trochu vadí. Přijde mi to až jako hon na zdravotní péči, když matky na sociálních sítích hlásají: „V kardiocentru léčí dětská srdce lidi bez srdce!“ Myslím, že těm, kteří takové věci říkají, chybí pokora. Chtít po kardiochirurgovi, jenž zachraňuje děti, které by před dvaceti lety nepřežily (včetně našeho Ondry), aby byl hluboce empatický, to mi přijde úsměvné.
Proč?
Kdyby byl tak ponořen a emočně „lapen“, nemohl by operovat lidi. Přesto jsme poznali operatéry, kteří mají nejen dar zachraňovat životy, ale mají vysokou míru lidskosti a pochopení. Empatická má být především zdravotní sestra, psycholog, terapeut, ale chirurg, podle mého názoru, nutně nemusí.
Všichni řeší, abychom hlavně byli s dětmi 24 hodin při hospitalizaci, na ARU, na jednotkách intenzivní péče. Profesně a lidsky dokážu pochopit obě strany, ale opravdu to na všech odděleních nejde. Je v pohodě, když se maminka může přes den pohybovat na JIP, ale večer tam pro to prostor není. Nemocnice nejsou nafukovací a nejsou na to bohužel uzpůsobené. Je rozhodně lepší, když ráno dorazí k dítěti odpočinutá máma, která je v tu chvíli ve své síle a má energii pro dítě, než že se vedle z křesla posbírá unavená rozložená žena, která probděla už několikátou noc za ustavičného pípání alarmů, přístrojů a veškerého šumu ARO/JIP jednotek.
Já těm maminkám samozřejmě rozumím, že se o děti bojí, taky jsem máma a taky tou situací procházím, ale má to mít nějaké mantinely. Proto jsem v rámci svého projektu Srdcem Robinson vymyslela, že budu rodiče připravovat i na tyto náročné situace, jako jsou dlouhodobé hospitalizace a operace. A funguje mi to. Jakmile je v klidu rodič, je v klidu i dítě. Je důležité si říct, co můžu ovlivnit a kde a za jakých okolností jsem přínosem. Je to práce, práce s vlastními emocemi, která stojí za to i přesto, jak moc je těžká a dlouhá.
Co by se mělo v tomto ohledu změnit, aby byla situace pro všechny příjemnější?
Nemyslím si, že cesta je v tom dostat všechny rodiče na jednotky intenzivní péče a na ARO. Je potřeba rodiny lépe edukovat, ale je potřeba edukovat i pečující personál. To, co fungovalo v devadesátkách, je dneska pasé. Na straně druhé je taky podstatné sestřičky ošetřit, aby nevyhořely, protože bez nich by to nešlo. Cesta je dostat do zdravotnictví víc zdravotnického personálu, herních terapeutů a podpůrného týmu, který se o dítě bude starat. Nenahradí tátu a mámu, ale pobyt v nemocnici může být aspoň zábava. Obecně bych apelovala na obě strany: Pojďme neválčit. Pojďme najít kompromis, protože zájem máme všichni stejný: dítě.
Chápu, že chceme děti doprovodit až na operační sál. Když už se na sál obléká deset lidí, jedenáctý snad není takový problém. Není, ale když se doprovázející osobě na sále, kde je sterilní prostředí, udělá špatně nebo z jiného důvodu drcne do nástrojů, můžou se instrumenty připravovat znovu. Nejen že to stojí peníze, ale i další hodiny příprav. Lékaři mají spousty pacientů, ale jenom jedny ruce. Buďme dětem nablízku, buďme s nimi nejdéle, co to jde, ale dodržujme nastavené limity, které mají na specializovaných jednotkách svůj důvod, a pojďme hledat řešení, jak je posouvat a měnit, společně, kontinuálně a hlavně udržitelně.
Jak jste se na operaci připravovala se svým synem?
Je potřeba mu popsat, co ho čeká a nemine. Jsem zvyklá mu odpovídat po pravdě. Ano, bude to bolet, ano, dostaneš injekci. Ale mluvím s ním velmi šetrně. Ví, že veškeré hadičky, centrální žilní katetry a kanyly, které při operaci bude mít, mu dají, až bude v anestezii. Před operací si hrajeme na Harryho Pottera. Bereme s sebou kouzelnickou hůlku a hodně čarujeme. A například premedikační sirup, který dostává, je „sirup proti strachu“.
Věděl, že tam bude sám, ale nepodala jsem mu to tak, že tam nesmím být. Řekla jsem mu, že je potřeba, aby si i on mohl večer odpočinout. A já, abych mu mohla být oporou a hrát si tam s ním přes den, potřebuju taky jet domů osprchovat se, najíst se a vyspat. Ráno se zase potkáme a přivezu mu, co bude chtít. Taky mu říkám, že doma mám ještě Laurinku a Vojtíška. Nejsem jenom jeho máma. Starší dcera Laura přišla s tím, že mu načte pohádku, a sestřička mu ji může večer pustit. Možnosti jsou. Chápu, že u batolete je to vysvětlování složitější, ale pak je to o rodičích, jak jsou schopni situaci zvládnout.

Kdy jste zjistila, že bude Ondra potřebovat zvláštní péči?
Ondrášek se narodil jako zdravé mimino. V těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by něco bylo špatně. Za což jsem zpětně ráda, protože nevím, jak bychom se s mužem rozhodovali, když bychom věděli, že má syn takhle těžkou kombinaci vad, jestli přežije, nebo nepřežije. Ale dneska už si vůbec nedokážu představit, že by tu s námi nebyl. Na druhou stranu, kdybychom to věděli, rodila bych přímo v Motole, kde by si ho převzali rovnou do péče, a nebyl by hned po porodu v ohrožení života. Takhle jsem rodila na Bulovce, kde jsme tři dny nevěděli, co s ním je. Byl jako hadrová panenka. Nepřisával se, ani neplakal, měl studené ručičky a hodně rychle dýchal. Pořád jsem ho chodila sestřičkám ukazovat a třetí den už říkám, s tím klukem něco je, udělejte s ním něco.
Nikdo si ničeho nevšiml? Ani při porodu?
Vůbec. Ondra měl perfektní Apgar skóre. Až když už to bylo divné i mému muži, ujala se Ondry jedna sestřička, která díky bohu v minulosti pracovala na JIPce a poznala, že to není v pohodě. A už mi ho nevrátili. Pak už to bylo jako scéna z filmu. Zpomalovačka, černobílo… Sedíte a vidíte, jak k vám jdou doktoři a opravdu nenesou dobré zprávy. To poznáte už podle toho, jak jdou, jak se tváří… Byl to sešup. Tři dny jsem byla mimo, pořád jsem jenom brečela. A nadávala.
Co vám tehdy řekli?
Na Bulovce mi řekli, že má těžkou komplexní srdeční vadu a že víc říct nemůžou, protože to neví. Ondra se musí vyšetřit v kardiocentru, kam ho hned odvezli. Podepsala jsem reverz, jeli jsme s mužem domů, vzali nějaké věci a jeli za Ondráškem. V té době už byl po vyšetření a hned další den, ve svých čtyřech dnech, šel na první operaci. Další měl ve třech a půl měsících, letos v dubnu byl na katetrizačním výkonu a teď v listopadu mu udělali v srdíčku jednokomorový oběh. Laicky řečeno mu odstavili část nefunkčního srdce a krev mu bude proudit už jen jednou částí srdce. To by snad mělo být všechno, protože nic víc už s tím udělat nejde.
Jak se to promítá do jeho života? Je to pro něj hodně omezující?
Je to výrazně omezující, dostáváme i příspěvek na péči, protože nemohl chodit do školky. Je často nemocný, víc se zadýchává a hůř se mu sportuje. Má až takovou šedofialovou barvu. Jeho krevní saturace, tedy okysličenost krve, je třeba 80. Zdraví lidé mívají 99 a při tak nízké hodnotě už ležíme na ARU. Je drobounký a hubený, moc nejí. Rychle prochladne, v bazénu vydrží 10 minut, ale vždycky to za to stojí. Beru s sebou župan a termoprádlo a teď už má do bazénu neopren. Když budeme chtít jezdit všichni na kole, Ondra bude mít elektrokolo, aby mohl jezdit taky. Hledáme možnosti. Ne všechny rodiny to tak mají. Když jsem vídala v čekárnách ty šedivé děti a šedivé rodiče, byl to jeden z impulsů, že pro ně musím něco udělat. Říkala jsem si, chudáci děti, vždyť můžou žít, přestože mají limity. Paradoxně když to pak rodiny dobře uchopí, žijí často naplněnější život než rodiny se zdravými dětmi.
Co v rámci svého projektu Srdcem Robinson děláte?
Je to takový můj altruistický počin, na který vybírám peníze a sháním sponzory, aby rodiny s těžce nemocnými dětmi mohly mít koučinkové konzultace zdarma, protože jsou často ve špatné ekonomické situaci. Když se musejí věnovat vážně nemocnému dítěti, jednomu z rodičů úplně vypadne příjem, druhý rodič, který zajišťuje jediný příjem, se často musí starat ještě o další sourozence, a rodiny jsou opravdu v těžké situaci a koučování si nemůžou dovolit. Každá rodina, která přijde, je nadšená, že jim zdarma někdo nabídne pomoc.
S jakými diagnózami se potýkají děti v rodinách, se kterými přicházíte do styku?
Jsou to děti s vývojovými vadami, s cystickou fibrózou, jsou to často onkologicky nemocné děti, ať už mají leukémii, nebo nádorové onemocnění. Jsou to děti s diagnózou dysfázie, s dětskou mozkovou obrnou, mám tam i rodinu s holčičkou se svalovou atrofií.
Jak jim můžete pomoct?
Pracuju s nimi na tom, jak takovou situaci zvládnout, jak ji skloubit s běžným životem a jít dál. Můžu s rodinami sdílet svoji zkušenost, ale prioritou je, aby si díky koučovacím metodám sami přišli na řešení a našli vlastní možnosti. Taková cesta je jim bližší, než kdybych jim říkala, udělejte tohle a zajděte si tam. Každý jsme jiný, každý má své zkušenosti a najde si svoji cestu, a to je důležité respektovat. Musím je motivovat, ale taky jim dát čas a prostor. I kdyby se kdykoli na své cestě vrátili o krok zpět, tak je to v pořádku.
V jakém stádiu se k vám rodiny dostávají? Je to na začátku, když se dozví diagnózu?
To bývá různé. Někdy v průběhu, někdy až po léčbě, když se vrací zpátky do provozu. Když je špatně, rodiny drží pospolu, jedou až na dřeň, často na autopiloty a teprve po skončení léčby to na ně dopadne. Musejí se připravit na přijetí nové situace a nového života. Když to nemají ošetřené od začátku, stejně se spolu vracíme na začátek a musíme si říct, co si odžili, co zvládli sami nebo v péči někoho jiného.
Bohužel často nikoho jiného k dispozici nemají. V nemocnicích potkají nemocničního psychologa, ale ten nemá vždycky dost prostoru věnovat se intenzivně každé rodině tak, jak by si to situace zasluhovala. Nejlepší je, když ke mně chodí táta s mámou dohromady, to však bývá spíš výjimkou než pravidlem. Ale je super, i když maminky přijdou samy. Když se začne měnit energie a přemýšlení jednoho člověka, promění se dynamika celé rodiny. Nejvíc to pak nasávají děti.
Řešíte i zdravé sourozence? Když dítě vidí, že rodiče nemocnému sourozenci věnují víc pozornosti, může to těžce nést.
Díky, že se ptáte, to je totiž velkou a nedílnou součástí uzdravování. Vždycky říkám: „Nezapomínejte na to, že i vaše zdravé děti chtějí být někdy vaše ,jedničky‘.“ Často se stává, že maminka hodně upne pozornost k nemocnému dítěti, a ztrácí vazbu nejenom s partnerem, ale i s ostatními dětmi. Pak dochází k tomu, že zdravé děti nemají rády nemocného sourozence a žárlí na něj. I tomuto je potřeba se věnovat. Hlavně udržet rodinu, aby zůstala pohromadě.
Kolika rodinám už jste pomohla?
Aktuálně mi běží druhá sbírka na Doniu. V loňském roce jsem vybrala necelých 250 tisíc korun, díky kterým jsem v současném roce pomohla třiceti rodinám. Byla jsem trochu idealista a představovala jsem si, že pro příští rok projekt rozšířím a vyberu půl milionu, abych mohla pomoct šedesáti rodinám. Výběr financí je ale v současné době náročná disciplína, takže jsem ráda za každý příspěvek. Zatím bohužel nemám trvalého sponzora, proto přemýšlím o tom, že si založím právní subjekt, aby se mi lépe získávaly granty a dotace.
Jakou roli má ve vašem projektu Tereza Kostková?
Seznámily jsme se v rozhlasu, když mě pozvali do jejího pořadu Blízká setkání. Tam jsme se na sebe hodně napojily. Terezka mi říkala: „Jé, vy jste skvělá, já bych se s vámi chtěla kamarádit.“ Měla jsem z toho radost a čas od času jsme si napsaly. Když jsem se rozhodla uspořádat druhou sbírku, napadlo mě podpořit ji spoluprací s nějakou známou osobností. Ani jsem nepřemýšlela o tom, že by to měl být někdo jiný než Terezka. Volala jsem jí, že mám nápad, jestli by do toho nechtěla jít se mnou. Ani si nedoposlechla mou otázku a už říkala: „Jo, chci!“ Nafotily jsme společné fotky a natočily video na Donio. Terezka je takový můj anděl strážný. Jsem šťastná za to, že je patronkou projektu, a chci, aby to tak zůstalo i nadále, ať už se vybere půl milionu nebo 50 tisíc. Někdo by si možná mohl říct, že když už tam mám Kostkovou, tak nepotřebuju pomoct od nikoho dalšího. Ale nám to spojení dává smysl.
Zníte hodně nadšeně a pozitivně. Byla jste odjakživa optimista?
Mám asi takový dar od boha, já prostě miluju život. Ať ke mně přišlo cokoli těžkého nebo složitého, vždycky jsem se k tomu uměla postavit a vytěžit z toho to nejlepší. Vím, že jsme tu jenom jednou, proto se ve věcech dlouho nebabrám, celkem rychle je umím přijmout, nějak se s nimi popasovat, zvednout hlavu a jít dál. Říkám, že na zhroucení je vždycky času dost.

Tereza Robinson je vystudovaná zdravotní sestra, jako sanitářka při studiu dokonce působila v kardiocentru, kde se dnes léčí její syn. Od zdravotnictví ale poté odbočila k práci v médiích. Ke koučinku ji navedly vlastní zkušenosti s těžce nemocným synem i dalším těhotenstvím, které bohužel skončilo potratem. Kromě Ondry má starší dceru Lauru a mladšího syna Vojtu. Prošla koučovacím výcvikem u Magdaleny Vokáčové zaměřeným na psychologický a art koučink. Rodiny mohou Terezu oslovit napřímo, nebo přes nadace, například Dobrý anděl nebo Kapka naděje. V rámci projektu Srdcem Robinson vede také koučovací skupinu Můj život s diagnózou, která je určena teenagerům s vážnými nemocemi nebo po vyléčení. Mimo to založila na Facebooku skupinu Statečná srdce, kde pomáhá ženám, jež se ve vztahu setkaly s manipulátorem. Vede workshopy a programy prevence duševního zdraví pro školy. Poskytuje také koučinkové konzultace v oblasti vztahů či byznysu. Projektu Srdcem Robinson můžete přispět prostřednictvím sbírky na Donio.cz, která běží do 3. prosince.