Není to tak dávno, co Češi dokázali poslat v rekordním čase více než 100 milionů korun na pomoc nemocnému Martínkovi. Teď pomohli Vilíkovi. Ročnímu chlapci s velmi podobnou diagnózou, který potřeboval na léčbu 20 milionů. Na kontě sbírky byly díky dárcům do deseti dnů. Něco takového nemá v okolním světě obdoby, navíc s přihlédnutím k velikosti naší země.
Představte si, že máte doma nemocné dítě a o jeho životě rozhodují desítky milionů korun. Ještě před pár lety by bylo téměř nepředstavitelné uvěřit tomu, že osud dokáží zvrátit tisíce laskavých lidí kolem. Čechů, které často nazýváme brblaly, nevděčníky nebo hejtry. Jak jde o děti, pravidelně se prokáží jako ti největší altruisté, kteří neváhají sáhnout do své peněženky bez ohledu na její objem. Na to se rozhodli vsadit i Kučerovi: „Když jsme sledovali Martínkův příběh, říkali jsme si, jak je nespravedlivé, že někdo musí čelit takovým okolnostem. V té době měl Vilík tři měsíce, vyvíjel se, jak měl, a nic nenasvědčovalo tomu, že za necelý rok budeme ve velmi podobné situaci. Jejich genetické onemocnění má sice jiný název, ale nejen že jsou symptomy velmi podobné, bohužel i jádro jejich problému. Jedná se o neurodegenerativní onemocnění, které se časem zhoršuje. Čím dřív se tedy lék aplikuje, tím lepší efekt může mít. Vilík má štěstí v neštěstí, že se podařilo nemoc diagnostikovat a najít možnou léčbu tak rychle,“ říkal mi bezprostředně po spuštění sbírky táta Honza. Oslovil ve svém rodném Brně tamní celebritu, oblíbeného fotbalistu, moderátora a srdcaře Petra Švancaru. A dobře udělal.
„Švanci“ se chopil pomoci s velkým nasazením. Jen první den po sdílení videa s rozkošným Vilíkem na klíně začala letět sbírka strmě nahoru a přesáhla hranici čtyř milionů. Všimly si jí následně i další osobnosti, které odkaz na sbírku nebo QR kód sbírky Znesnáze začaly sdílet, a částku 20 milionů korun se podařilo do deseti dnů dokonce přesáhnout. „Díky proaktivitě naší rodiny, přátel a síle sociálních sítí a médií se nám podařilo Vilíkův příběh dostat v krátkém čase mezi velký počet lidí. Za zmínku stojí podpora od patrona sbírky Petra Švancary, který s Vilíkem natočil video, které obletělo snad celý český internet, a podpoření naší sbírky Nikol Leitgeb na Instagramu. To vše by však bylo bezvýznamné, pokud by lidi Vilíkův příběh neoslovil, a v konečném důsledku to byla právě jejich solidarita a dobrosrdečnost, která sbírku v takto krátkém čase dostala do jejího cíle.“
Podpora a radost rodiny z druhého konce světa
Po celou dobu byla rodina Kučerových ve spojení s australskými rodiči pětileté holčičky se stejnou diagnózou, jako má Vilík. Právě oni jsou důležitou součástí plánované léčby. V Austrálii totiž právě probíhá vývoj genové terapie pro léčbu SPG56. Vilík měl jedinečnou šanci se spolu s dalšími několika dětmi z různých koutů světa stát její součástí. Genová terapie řeší samotnou příčinu onemocnění a mohla by zastavit její progresi. Vilík by tak měl možnost po jednorázovém ošetření opět začít získávat nové dovednosti. Celkové náklady spojené s touto terapií se odhadují na 20 milionů korun a počet právě vyráběných dávek je omezen. „Naši lékaři nám léčbu odsouhlasili a doporučili. Je to podle nich v současné době jediná možná cesta, jak Vilíkovi pomoci zlepšit jeho stav. S australskou rodinou jsme byli v kontaktu i průběžně během sbírky a cestu k cílové částce tak s napětím sledovali spolu s námi. Aktivně nás i v průběhu podporovali, natočili k tomuto účelu i video, které jsme sdíleli na sociálních sítích. Rychlostí, s jakou byla sbírka naplněna, byli ohromeni. Sami mají zkušenosti spíše s dlouhodobými sbírkami,“ ohlíží se táta Honza.
Pomoc druhým je důležitá pro 80 procent Čechů
Celorepublikový výzkum agentury Ipsos pro Asociaci společenské odpovědnosti ukázal, že třetina Čechů věnuje především svůj čas v dobrovolnických aktivitách, 25 procent přispívá na charitu nárazově a jen pro 16 procent obyvatel není dobročinnost téma a nijak se nezapojují. Výzkum ukázal, že pro osm z deseti Čechů je důležité pomáhat potřebným, nejčastěji dětem, handicapovaným, zvířatům a obětem humanitárních katastrof. Českou solidaritu ukazují i aktuální údaje zveřejněné Finanční správou z daňových přiznání, kde nárůst darů od fyzických osob byl loni nejrychlejší od roku 1989, meziročně o téměř 600 milionů korun. Úhrn přiznaných darů od fyzických osob se loni blížil 4 miliardám korun. Jenže v daňových přiznáních je obsažena jen asi pěti všech darů, které ve skutečnosti proběhnou.
Vnímavost okolí a rychlost. Dvě zásadní věci, které mohou měnit lidské životy
Říct si o pomoc bývá pro většinu z nás velmi těžké, ačkoli to není známka selhání. Když už se „rozhoupeme“, jde většinou do tuhého a velkou roli hraje čas. Ten je zásadní i v případě malého Vilíka, u kterého se nemoc s každým dnem zhoršuje, a zároveň s tím se zmenšuje šance na procenta úspěchu. Nemoc může vést ke ztrátě schopnosti polykat, k demenci a záchvatům. Mutace na tomto genu způsobuje poškozování nervových buněk, což může vést ke spasticitě a slabosti dolních i horních končetin. Děti s SPG56 často ztrácejí schopnost sedět, stát, chodit a mluvit. Čas tedy v případě Vilíka hraje opravdu zcela zásadní roli.
Rodiče děkují za šanci, kterou Vilík dostal
„Průběh sbírky jsme sledovali prakticky neustále a bylo neuvěřitelné pozorovat, jak částka narůstá. Bylo to intenzivních deset dní plných emocí, které s námi sdílela i spousta našich přátel. Jsme nesmírně šťastní, že se podařilo dosáhnout cíle a navíc tak rychle, což nám umožnilo zajistit pro Vilíka poslední dostupnou dávku z právě vyráběné várky léku. Nyní již víme, že díky rychlosti, s jakou sbírka dosáhla cílové částky, si Vilík zajistil poslední dostupnou dávku v právě vyráběné várce léku a vše tak směřuje k tomu, že na jaře příštího roku podstoupí v Austrálii potřebnou genovou terapii. Pomalu se tak již začínáme zajímat o detaily spojené s touto dlouhou cestou. Jsme šťastní, že se nám podařilo Vilíkovi zajistit v současné době na celém světě jedinou možnost ke zlepšení jeho stavu. Nyní nám nezbývá než věřit, že léčba bude mít na Vilíka co nejlepší efekt a on tak bude mít možnost žít svůj život co nejplnohodnotněji. Překvapilo nás, jak dokážou být lidé empatičtí a solidární, což nám dodalo sílu i do dalších etap. Rádi bychom vyjádřili obrovskou vděčnost všem dárcům a podporovatelům. Díky vám Vilík dostal svou životní šanci a zároveň se podpořil další pokrok v genových terapiích, které mohou v budoucnu pomoci i dalším dětem. Vaše štědrost a laskavost nás nesmírně dojala. Děkujeme!“ vzkazují rodiče.
Genová terapie má za cíl vložit do Vilíkových buněk funkční variantu genu CYP2U1, který by měl zajistit produkci chybějícího enzymu. Tento proces má potenciál zastavit progresi onemocnění tím, že předejde dalšímu poškozování nervových buněk. Obnovení normální funkce těchto buněk by mohlo Vilíkovi umožnit znovu získat motorické dovednosti a další schopnosti, čímž by se výrazně zlepšila kvalita jeho života. Nejdražší je spolufinancování výroby léku, tedy garantovaná dávka pro Vilíka. Následně pak aplikace dávky v australské nemocnici, samozřejmě i převoz a následný zhruba dvouměsíční pobyt v Austrálii.
