Procházení: děti s postižením

Představte si, že máte dcerku, které chybí pud sebezáchovy. Nechápe, že stát v okně nebo lehat si na silnici ji ohrožuje na životě. Kdyby našla čisticí prostředek, klidně ho vypije. Mívá sklony k sebepoškozování, hází věcmi a křičí. A k tomu všemu je nevidomá, v drtivé většině případů nerozumí tomu, co po ní chcete, a sama vám to nemůže říct. Nemluví. Tedy alespoň ne funkčně.

Ihned po narození dcery poznali, že má Lilli jiný tvar očí, obličeje i hlavy. Nemohla sát mléko, měla problém s příjmem potravy. Nedokázala „pást koníčky“ a hlavička rostla neúměrně tělu miminka. Diagnóza? Crouzonův syndrom. Když jim lékař oznámil, že jejich dcera umírá, a zmizela jim za dveřmi operačního sálu, nevěděli o nemoci nic.