Představte si, že máte dcerku, které chybí pud sebezáchovy. Nechápe, že stát v okně nebo lehat si na silnici ji ohrožuje na životě. Kdyby našla čisticí prostředek, klidně ho vypije. Mívá sklony k sebepoškozování, hází věcmi a křičí. A k tomu všemu je nevidomá, v drtivé většině případů nerozumí tomu, co po ní chcete, a sama vám to nemůže říct. Nemluví. Tedy alespoň ne funkčně.
Také máte pocit, že dnešní výtky k nepořádku v pokoji vašich dětí byly v porovnání s tímto malicherné? Rodiče sedmileté dívenky musejí být neustále ve střehu. Letošní nástup do speciální školy je už nyní velkým přínosem do života rodiny. Co ale Tinku čeká, až povyroste, až dospěje? Rodiče zatím netuší, ale dělají, co mohou, aby našli cestu, která by Tině v budoucnu umožnila vést spokojenější život, a rodina žila klidněji.
Problémy postupně přibývaly, diagnóza přišla až po letech
Z porodnice si před sedmi lety odnášeli rodiče zdravou holčičku, na kterou se doma těšila její o rok a půl starší sestřička. Poprvé znejistěli ke konci šestinedělí, kdy jim bylo divné, že vůbec nefixuje zrak a její oči zmateně bloudí po prostoru. Když jí bylo půl roku, absolvovala magnetickou rezonanci mozku v Motole. Závěr byl, že ve zrakovém centru má nespecifické gliozy, které jsou pravděpodobnou příčinou jejích potíží. S tímto rodiče Tinky žili do jejích pěti let a jen smutně pozorovali, jak se kupí další problémy, se kterými vůbec nepočítali. Tina nezačala vůbec funkčně mluvit. Používá svoji řeč, vydává zvuky, zcela nesrozumitelné, ale občas se mezi nimi objeví nějaké slovo, které významově připomíná běžnou mluvu, což je pro rodiče pořád neuhasínající plamínek naděje. Tina má také těžké mentální opoždění, problémy se senzorikou, pozorností, seberegulací, občas je vůči sobě agresivní. Pět let se rodina prakticky nevyspala.
„Chtěli jsme vědět, jestli porucha řeči nesouvisí třeba s jinou poruchou, a tak jsme šli ještě na genetické vyšetření. No a k našemu velkému překvapení se potvrdilo, že Tina má vzácnou vrozenou genetickou Leberovu slepotu, v dosud nepopsané mutaci. Dědí se z otce i matky. Bohužel to ale nevysvětluje další kombinace postižení, se kterými se potýká – nemluvení, retardaci, poruchu pozornosti a další,“ hledá stále příčiny zdravotního stavu dcery máma, která se snaží věnovat stejnou pozornost i starší dceři Mie, ale zároveň je Tininýma očima i nezbytnou oporou naprosto ve všem. Život s Tinkou je zkrátka náročný a vyžaduje velká omezení, kompromisy a jinakosti, které se podepisují na celé, sebevíce milující rodině.
Ačkoli má sestřičku, svým způsobem je jedináček
„Tinuška mentálně běžné hraní si a kontakt s dětmi moc nepobírá, ani kolektiv. Nevidí, nemluví, vydává zvuky, kýve se, špatně chodí, spousta situací je pro ni nesrozumitelných, nechápe je. Bojí se jich. A čím jsou cizí děti starší, tím spíš jdou od ní raději pryč. Je pro ně podivínská, některé se jí bojí, často ani rodiče netuší, co honem říct, jak se zachovat. A to se děje v době, kdy už by Tinka i nějaký kolektiv zřejmě snesla. Naše holky mají od sebe věkově kousek, ale nemají spolu klasický sesterský vztah, tím trpí hlavně starší Miuška. Tinuška si neumí hrát jako běžné dítě. Hodně taky křičí, ničí věci, háže s nimi. Pro Miušku je to náročné, ale jsou chvilky, které vyloženě zahřejí. Třeba když si Tina za Miou lehne nebo ji vezme za ruku. To je i na Mie vidět, jak je šťastná. Je to komplikované pro obě, ale i pro nás.“ Starší dcera Mia nikdy rodičům slovem nevyčetla zvýšenou péči nebo zájem o mladší sestřičku. Fixace na ně a úzkostlivost jsou ale mnohdy výmluvnější než slova.
Práce je psychickou pomocí
Ivona pracuje jako OSVČ v oblasti marketingu, hodně se věnuje psaní a editacím, což jí umožňuje práci z domova. Do klasického zaměstnání už by jít kvůli dceři nemohla. Oba rodiče pracují a řeší také nové bydlení, aby každá z dcer měla svůj pokoj nutný pro jejich rozvoj vzhledem k odlišným životním i zdravotním potřebám.
„Mám vážně štěstí, že mohu dělat z domu a přizpůsobit si vše podle potřeb Tinky a Miušky. Pomáhá mi to také psychicky, přijdu na jiné myšlenky a můžeme žít normální život. Pracuji buď brzy ráno, než se holky vzbudí, nebo až usnou, tedy večer. Když potřebuji odevzdat nějakou zakázku rychle, vždy pomůže manžel, který se sám potýká s vážným autoimunitním onemocněním. Bez neustálého dohledu Tina být vůbec nemůže. Doma se pohybuje sama, už si všechno vyndá, zkoumá, co kde je, ale klidně si vezme i nůž. Jde si hrát s čímkoli a nechápe, že si něčím může třeba ublížit,“ vysvětluje Ivona. Pro Tinku založila facebookovou stránku Holka modrooká, kde se snaží přiblížit život nevidomé holčičky s mentálním handicapem. Její upřímné texty plné nadhledu, pokory a vděčnosti dávají běžnému člověku něžných pár facek za to, jak moc se dokáže litovat pro maličkosti.
Bez nás by zůstala nepochopená
Tinka miluje vodu. Ráda poslouchá Pokáče. A vůbec písničky s mužským hlasem. Když ji nic netrápí nebo nebolí, je to veselá milá holčička, která dává velkou radost a lásku všem. Přáním rodičů je, aby bylo takových chvilek více, s čímž jim už řadu let pomáhají různé terapie, které už pečlivě vybírají.
„Když jsme nějak uchopili vědomí, že bude Tina nevidomá, uklidňovali jsme se aspoň tím, že bude třeba hrát na nějaký nástroj, vystuduje a bude dělat práci, již jí zraková vada umožní. To jsme vůbec netušili, že slepota, z níž jsme měli největší strach, nebude tou nejhorší komplikací. To, že Tina nepoví, co ji bolí, co ji trápí, nevyčtete to ani z pohledu, to je to, z čeho je frustrovaná. Ubližuje si nebo dlouze pláče. My už trochu poznáme, kdy jde o pláč z bolesti, rozčilení, lítosti či rozmaru. Ale až bude jednou v dospělosti v nějaké pobytové sociální službě, což se obávám, že bude muset, tak se bojíme, že zůstane nepochopená. Proto je pro nás snaha rozmluvit ji aspoň v základu to hlavní a upsala bych se v tomto smyslu třeba i ďáblu.“
Terapie pomáhají, ale jsou nákladné
Do rodiny domů dochází od Tininých čtyř měsíců zhruba jednou měsíčně poradkyně ze Společnosti pro ranou péči. Pravidelně jezdí rodina s Tinou na intenzivní smyslové terapie do Ostravy, začali s kognitivně-motorickou terapií. Pravidelně docházejí na plavání pro handicapované, kraniosakrální terapii a ergoterapii. Nyní se chtějí vypravit na Slovensko na kliniku dr. Veľa, kde se zaměřují na neurologopedii, kineziologii, akupunkturu, fyzioterapii a jiné metody.
„My už jen tak někam nejezdíme, ale zde mají skvělé reference a děti tam dělají velké pokroky v komunikaci, řeči a po emoční stránce. Právě rozvoj komunikace, řeči, emoce, to je to, co teď potřebujeme řešit, protože z toho vzniká nejvíce potíží,“ vysvětluje máma Ivona. Moc by si pro svou dceru a rodinu přála klidný život. A právě tyto terapie by s tím mohly výrazně pomoci, protože všechny terapie, které dosud Tinka absolvovala, zkvalitnily její život a zmírnily některé nepříjemné projevy v chování. Dva turnusy vyjdou na 140 tisíc korun a pojišťovna na ně nepřispívá. Navíc, jedna věc je úhrada terapií, tou další pak ostatní náklady s ní spojené jako doprava, bydlení atd.
Proto kamarádi založili sbírku na dárcovské platformě znesnáze21. Veškeré peníze, které z této sbírky získají, budou použity na úhrady terapií pro Tinušku.
„Přejeme si, aby Miuška dál mohla žít co nejnormálnější život, jezdit na kroužky, mít své záliby, nežít jen ve stínu Tinina postižení. Chceme ji podpořit v jejích snech a zálibách. Přeju si, aby byl manžel v pořádku, protože nám před dvěma lety málem umřel na rozsáhlý zánět související s Crohnovou chorobou. Děsí mě představa, co by bylo, kdybychom tu nebyli, kdybychom se o holky nemohli postarat. V novém bydlení počítáme i s pokojem pro asistentku nebo zdravotnici, aby mohla být Tinuška co nejdéle v domácím prostředí. Dát ji v budoucnu ,na krk‛ starší sestře samozřejmě nejde,“ říká blondýnka s úsměvem, za kterým nosí navzdory jinak hezkému životu velkou starost, kterou jen těžko může vysvětlit okolí. Jak jedno moudré přísloví říká: Nesuď cestu člověka, když nejdeš v jeho botách. Nabízí se dodat: A když nevedeš za ruku milovanou bytost, pro kterou musíš být stálým majákem na širém a rozbouřeném moři.
