Ihned po narození rodiče malé Lilli poznali, že má jejich dcerka jiný tvar očí, obličeje i hlavy. Nemohla sát mléko, měla problém s příjmem potravy. Nedokázala „pást koníčky“ a hlavička rostla neúměrně tělu miminka. Po řadě vyšetření zněla diagnóza Crouzonův syndrom. Když jim ve finále lékař oznámil, že jejich dcera umírá, a zmizela jim za dveřmi operačního sálu, nevěděli o nemoci nic. Dnes je to už sedm let a přes všechny potíže je Lilli pro své okolí veselé devčátko, které toho má hodně za sebou a ještě více před sebou. Normální život si může „koupit“ za deset milionů korun. A skvělí Češi se rozhodli jí v tom pomoci.
V průběhu dvou let čekalo Lillinku osm operací hlavy. Lékaři jí zaváděli do mozku tzv. shunt pro odvádění přebytečného mozkomíšního moku, mnohdy neúspěšně. Tělo nechce shunt přijmout a v hlavičce vznikají záněty a sraženiny. Až ve dvou letech lékaři zjistili příčinu dušení ve spánku. Děvčátko má atypicky tvarovanou lebku a páteř v oblasti krku a nemá tím pádem dostatek prostoru pro proudění vzduchu. Nedostatek kyslíku a problém s vydechováním oxidu uhličitého vyčerpává její organismus natolik, že je stále unavená a neprospívá. V ten okamžik přichází rozhodnutí – zavedeni tracheostomické kanyly.
Tracheostomie změnila život Lilli i celé rodiny
To byla další velká rána pro rodiče. „Vůbec jsme takové rozhodnutí nechtěli přijmout a měli jsme obrovské obavy z toho, co to pro Lilli a pro nás bude znamenat. Zavedení trachey bylo ale jediné možné řešení, jak jí poskytnout dostatek kyslíku, a to pro nás bylo zásadní. Až postupně nám začalo docházet, jak moc to ovlivnilo život nejenom Lillince, ale celé naší rodině. Protože má Lilli zavedenou tracheu, nemůže mluvit, neslyšíme ji brečet, musíme ji mít neustále na očích, protože nám nedá nijak zvukově najevo, že se něco děje. Nemůže se potopit do vody, umytí vlásků je obrovský problém. Kvůli trachee je její organismus daleko více náchylný na respirační infekci,“ přibližuje sérii komplikací spojených s kanylou máma téměř osmileté slečny. Odsávání je nutné každých pár minut ve dne v noci. Operace by byla vysvobozením z každodenních problémů. „Naše dcera si zaslouží žít bez strachu z obyčejné rýmy,“ říká maminka Mirka.
Starší bráška jako chápavý ochranitel
Po celou dobu byl a je součástí zdravotního kolotoče i Lillinčin bráška Dominik, kterému je dnes deset let. Když vše vypuklo, byl maličký a po rodičích se mu často stýskalo. Musel trávit hodně času s babičkou a dědou, protože rodiče byli s Lilli v prvních letech jejího života často v nemocnici nebo lázních. I přesto má svou sestřičku moc rád a neustále s ní vymýšlí nejrůznější rošťárny, které zvládají skvěle vykomunikovat a naplánovat ve znakové řeči. Je jejím velkým starším bráchou se vším všudy.
Peníze jako cesta k nadechnutí
Tomáš a Mirka u sebe musí mít neustále odsávačku, aby se jejich dcera neudusila. Nosí s sebou dvě, kdyby se jedna náhodou porouchala. Každá stojí 25 tisíc korun. Jedenkrát za čtyři dny musí vyměnit kanylu, která stojí 800 korun, a každý den několikrát vyměňují sterilní gázy pod kanylou, které jsou speciálně střižené a jsou těžko k sehnání. Péče je tak náročná nejen psychicky a fyzicky, ale také finančně. A to jsme ještě nezmínili zásadní položku, která bude třeba, aby mohla začít holčička žít normálním životem svých vrstevníků. „Nyní nás čeká předoperační vyšetření v Londýně a podle prvotních informací je možné, že by lékaři mohli Lilli operovat již v osmi letech,“ těší se maminka na operaci a zároveň neskrývá obavy. Jejich dcera má velkou šanci dočkat se možnosti žít bez trachey. Moci znovu přirozeně dýchat, jíst a mluvit! Jak ukázaly neverbální testy inteligence u psycholožky, v pěti letech byla na úrovni jedenáctiletého dítěte, a tak má své rodině i okolí určitě hodně co říci.
Dětská upřímnost bolí někdy víc než fyzické následky nemoci
Operace by Lilli navíc mohla pomoci srovnat obličej, aby vypadala jako ostatní holčičky v jejím okolí, které je k ní někdy nemilosrdné: „Ve školce je velmi oblíbená, děti se dokonce hádají, kdo s ní půjde za ručičku při procházce nebo vedle ní bude sedět. Je to moc veselá a chytrá holčička. V cizím kolektivu, v herně, na hřišti nebo na ulici se ale děti otáčejí a ukazují na ni prstem. Neostýchají se mluvit hanlivě o jejích očích a obličeji, říkají jí napřímo, že je divná. Asi nejhorší je vzpomínka na okamžik, kdy před ní chlapeček utekl. Bál se jí a křičel, že je strašná. Musí to být pro ni hodně těžké,“ říká smutně máma, která svou dceru utěšuje slovy, že je jejich milovanou princeznou s krásnýma velkýma očima. „Mně se při takových negativních situacích s cizími dětmi kolikrát nechce mluvit, nebo mám spíš v krku knedlík a špatně se mi mluví. Proto jsme udělali pro tento případ vizitky s odkazem na Lillinčiny stránky Lillife.cz a dost mi to vždy ulehčuje vzniklou situaci,“ dodává.
Splnění Lillina snu o potápění se přibližuje i díky podpoře policistů
Lilli moc ráda hraje pantomimu, divadlo, řeší hlavolamy, postřehové, logické a deskové hry. Má ráda sudoku, počítání, psaní a čtení. A jako každá malá holčička miluje zvířátka, tanec a pohádky. Ze všeho nejvíce ale miluje bazén. Tak moc by se chtěla potápět jako ostatní. Jenže nemůže, aby se jí nedostala voda do trachey a tak musí setrvávat v kruhu pro nejmenší děti. „Ráda by se potápěla, ale nemůže, tak si alespoň hraje, že se nadechne, zacpe nos a ,potopí‘ se pod stůl,“ usmívá se máma, která se musela vzdát své práce policistky a udělat si kurz asistenta pedagoga tak, aby mohla nastoupit k dcerce do školky jako asistentka. Dnes jsou to už tři roky. Lilli dostala odklad a od tohoto září nastupuje do první třídy, kde bude máma na pozici osobního asistenta.
Mirčini bývalí kolegové nicméně od samého začátku rodinu velmi podporují. I díky nim je na účtu Lilli v tuto chvíli už více než 6 milionů korun, a tak dostává vidina tolik potřebné operace stále ostřejší kontury. Právě k pomoci kolegů a veřejnosti opakovaně rodiče Lilli vysílají svou vděčnost. Sami by nikdy nebyli schopní dát potřebných deset milionů korun dohromady. „My jsme dlouho váhali a nechtěli jsme si říkat o žádnou pomoc. Jsme si vědomí toho, že jsou tu jiní, kteří potřebují pomoc ještě více než Lilli. V průběhu doby nás ale přesvědčovali nejenom naši blízcí. Když vidíte svou dcerku, jak je chytrá, neustále usměvavá a snaží se komunikovat, jak nejlépe může. Když vidíte ostatní děti, jak si na ni ukazují a šeptají si, že je jiná. Když vidíte, jak touží sportovat, a nemůže. To vše nás nakonec přesvědčilo, že úsilí a prosby o pomoc se vyplatí,“ říká s vděčností k dárcům maminka, kterou v aktivitách velmi podporuje táta Lilli Tomáš. I jeho nepřestává štědrost a pochopení veřejnosti dojímat. „Podporu nám přislíbil i jeden významný český podnikatel se slovy, že rád pomůže, když bude vědět, že je jeho pomoc dlouhodobě smysluplná. Že Lilli bude v budoucnu přínosem naší společnosti. Pevně věřím, že tomu tak skutečně bude, a jeho slova a postoj zcela chápu,“ říká táta.
Nesprávná manipulace může Lilli ublížit
Crouzonův syndrom je velmi vzácné onemocnění a v kombinaci s dalšími zdravotními obtížemi Lillinky, jako jsou nedoslýchavost, poškození zrakového orgánu, hydrocefalus atd., je v podstatě jedinečná. Nemocnici nesměli rodiče malé pacientky opustit do chvíle, než se naučili odsávat a vyměňovat tracheostomickou kanylu. „Tomuto rozhodnutí již plně rozumím, protože je často potřeba kanylu vyměnit okamžitě, ve dne i v noci, a nelze čekat na odbornou lékařskou pomoc. Za běžných okolností by měl kanylu vyměňovat lékař na ORL. Když ale měla Lillinka tracheu velmi krátce a my byli ještě nezkušení, jeli jsme na ORL, kde měli dceři kanylu odborně vyměnit. Lékaři se ovšem výměna nepodařila, Lillince krk poranil, až jí z trachey tekla krev. Nakonec jsme museli kanylu vyměnit sami. Od té doby již výměnu kanyly řešíme svépomocí,“ vzpomíná máma Mirka na zážitky, kterým dnes po téměř osmi letech praxe umí předcházet.
S penězi od dárců přichází k rodině nejen naděje, ale i nová přátelství
Rodiče Lilli si vyslechli od lékařů dobré zprávy. Operace by se mohla konat už za pár měsíců. V Londýně, nikoli v původně plánovaném Texasu. Proto s nervozitou sledují stav sbírky, kterou založili na dárcovské platformě Znesnáze21 na doporučení jiné maminky nemocného dítěte. To, že by mohla proběhnout operace dříve a blíže domovu jsou zprávy skvělé, přesto čím více se zákrok blíží, tím větší obavy v sobě všichni nosí. Ale také radost a naději, že jejich milovaná dcera bude moci žít jako ostatní děti. A v neposlední řadě i dojetí z toho, jak úžasná je česká společnost. „Obrovské díky všem, nedá se to ani slovy napsat, jak jsme všem lidem vděční. Máme naštěstí okolo sebe i v dálce úžasné lidičky, kteří pro Lillinku dělají akce s finančním výtěžkem, a neskutečně moc jim za to děkujeme. Děkujeme každému dárci nejen peněz, ale i naděje,“ uzavírají rodiče holčičky, která je už dnes zářivým zázrakem, kamkoli vkročí. Co teprve, až bude moci promluvit, běhat, ochutnat jídlo, naplno se smát, předávat světu svou moudrost a lásku. Až bude moci mámě, tátovi i bráškovi říct, jak moc je má ráda.
