Jejich cílem je, aby tento člověk nemusel zůstávat po úrazu nebo nemoci upoutaný na lůžko v nemocnici. V Česku je stále mnoho takových lidí, kterým zbytečně utíká život mezi prsty. Domov naděje chce nabídnout bezbariérové byty pro stálé obyvatele i pomoc rodinám, které pečují o své blízké.
Dříve v Česku plicní ventilace v domácím prostředí neměla jasně stanovená pravidla. Podle lékařů i samotných rodin byl problém s proplácením některých pomůcek i se servisem složitého zařízení. Průkopníkem změn se stala rodina Janouškova, jejichž malého syna srazil bezohledný řidič. Tehdy osmiletý Tomáš utrpěl poranění míchy a tři roky strávil v nemocnici. Z toho se dva roky jeho matka Iva snažila o to, aby se o syna mohla starat doma. Byli to oni, kdo se rozhodli jako první u nás opustit nemocnici i s plicní ventilací, třebaže museli podepsat reverz, třebaže je i část odborné veřejnosti za takový krok odsuzovala. Ale ukázalo se, že se to dá zvládnout a že život s plicní ventilací za zdmi nemocnice nadobro nekončí.
Přesto řada pacientů pořád v nemocnicích zůstává, i když by nemuseli. I když by mohli stejně jako Tomáš být s těmi, které mají rádi, a vidět svět zvenčí, nikoli přes nemocniční okna. Samozřejmě je tu spousta věcí, které s tím souvisejí. Jako například to, že členové jejich rodiny musí projít školením na obsluhu přístroje, musí umět resuscitovat a obsluhovat přístroj na dýchání. Musí jít do toho rizika, nasazení, odpovědnosti a částečně i sebeobětování pro život milovaného člověka. Díky plicní ventilaci by mohli jezdit do školy nebo do práce. Jenže kvůli mezerám v legislativě a nedostatku možností většina z nich zůstává stále ležet v nemocnicích.
Kdo chce, hledá způsoby
Podle specialistů by byla ideálním řešením ambulance poskytující lidem s ventilací kompletní servis. „Toto zařízení by mělo nasmlouvané lékaře, sestry, ošetřovatelky a hlavně technický servis. Myslím si, že to je aspekt, který je hodně zanedbáván,“ upozorňoval před lety zakladatel sdružení Dech života Karel Cvachovec. A jeho slov se cestou za úspěchem chytalo více odvážných a odhodlaných. Jistě, ne vždy je cesta do domácího ošetření možná, i když by si to pacient přál. Nejsložitější je situace u lidí, kteří nemají nikoho, kdo by o ně mohl pečovat. Ale jak ukazuje odhodlání dvou energických dam, nikdy není třeba říkat nikdy, a ztrácet naději.
Domov naděje
Kláře je 19 let a žije se spinální svalovou atrofií. Od narození nechodí a od osmi let dýchá jen s pomocí ventilátoru. Zkušenosti s péčí o dceru přiměly její maminku vybudovat první komunitní domov v Česku pro lidi závislé na plicní ventilaci. Pacientům a rodinám nabídne odbornou péči, rehabilitaci a zázemí. Podle Mirky a Klárky v České republice chybí místo, kam by mohli lidé s plicní ventilací přijít, když si jejich rodina potřebuje odpočinout nebo když už nemá sílu se starat, a tak si vyhrnuly rukávy a udělaly první odvážný krok. Pustily se do budování místa, kde se člověk nebude cítit jako v nemocnici, ale jako doma. Domov naděje vznikne přestavbou starého statku v Kožlanech na Plzeňsku, s pozemkem o rozloze téměř 7 000 m².
Měl by mít hned dvacet menších bezbariérových bytů, z toho deset pro stálé obyvatele a deset pro dočasné pobyty, ale také rehabilitační centrum a zázemí pro odborný personál. Potřebujeme, aby se přidali lidé, kteří cítí, že v naší zemi má každý právo žít důstojně. Každá koruna nás přibližuje k okamžiku, kdy lidé závislí na plicní ventilaci nebudou muset zůstávat v nemocnicích, ale získají místo, které voní domovem a nadějí,“ vzkazují s vděčností všem, kteří je jakkoli podpoří.
Psychické problémy jsou často horší než fyzické, říká Klára
Mirce zemřel muž při autonehodě, když byly děti malé. Tehdy pochopila, že sdílení smutku pomáhá, a založila Plzeňskou zastávku, poradnu pro pozůstalé. Původně knihovnice se později začala věnovat psychoterapii, kterou v poradně uplatnila. Klára studuje multimédia na střední umělecké škole v Plzni. Ve škole se pohybuje na vozíku. Na jaře maturuje a o budoucnosti má jasno: ráda by pomáhala lidem, protože psychické problémy jsou podle ní často horší než fyzické. Chtěla by v Domově naděje i pracovat. Pomáhat nejen klientům, ale i personálu, který se může potýkat s vyhořením. „Život s plicní ventilací známe do posledního detailu. Je to péče čtyřiadvacet hodin denně, sedm dní v týdnu. A právě proto ten domov chceme postavit. Protože nikdo jiný to neudělá,“ řekla redaktorovi Českého rozhlasu Lubomírovi Smatanovi. Máma s dcerou jsou plné odhodlání. Pravidelně na své sítě natáčejí videa, jak práce pokračují, a věří, že jejich nadšení a zkušenosti přesvědčí ostatní k pomoci. Svou sbírku na výstavbu Domova naděje spustily na dárcovské platformě Znesnáze a děkují každému, kdo je v jejich úsilí podpoři.
