„Když mi v roce 2009 doktorka zavolala a řekla, že si mám přijet pro Danovy výsledky, byl to ten den, kdy se vám z minuty na minutu otočí vzhůru nohama celý život. Řekli mi, že se mu potvrdila svalová dystrofie Duchenne,“ vzpomíná na moment vyřčení diagnózy Jaroslava Slavíková.
„Brečela jsem asi tři hodiny, než jsem pochopila, že to mi moc nepomůže, že tu musím být pro něj. Když se mě zeptal, proč brečím, vůbec jsem nevěděla, co mu mám říct. Stejně tak následně jeho otci. Bylo to asi to nejtěžší v mém životě, ale museli jsme jít dál.“ Tenkrát bylo
Danovi devět let.
„Vzpomínám si, že mi mamka řekla, že mám nemocné svaly. A proto, že nemůžu chodit.
V Motole mi pak vysvětlili, že to je ten důvod, proč chodím po špičkách, protože tato nemoc způsobuje zkrácené Achillovy šlachy. Vnímal jsem to celkem v pohodě, i když kolotoč nových událostí se vážně roztočil hodně rychle.“ Takové jsou vzpomínky na ten samý den pohledem Dana, kterému nikdo neřekne jinak než Daník. Ačkoli je mu 22 let, vůbec mu to nevadí. Právě naopak. Přátelé mu nescházejí jak v běžném životě, tak na sociálních sítích. Na svém instagramovém účtu @_danke123_ má více než deset tisíc sledujících.
„Tak hlavně to nebylo vůbec jednoduché tolik sledujících získat,“ směje se dvaadvacetiletý mladík a dále dodává: „Dával jsem do toho hodně úsilí a práce. A taky mám kolem sebe
lidi, kteří za mnou stojí a hodně mi pomohli. Sociální sítě mě baví, chci se ještě dál posouvat v mojí cestě a jít si za svými sny. Ukazovat všem, jaký je život na vozíku, a motivovat je.“
Nefňukám, chci být šťastný
Dan rozhodně není kluk, který by složil ruce do klína a nadával na osud. Naopak dělá aktivity, které by kdekterý zdravý vrstevník nesvedl. Máma ho pravidelně vozí na box a florbal, který hraje už devět let. Oba se shodují v tom, že právě sport mu pomáhá jak fyzicky, tak mentálně: „Box a florbal mě motivují a dávají mi velkou sílu. Jsem moc rád, že jsou sporty pro lidi s handicapem. Aspoň nesedím doma a něco dělám. Nebavilo by mě nic nedělat. A aspoň si udržuji fyzičku.“
Dan je usměvavý kluk. Možná za tím stojí motivace mámy, možná nátura. Ale na přímou otázku, jestli někdy propadal depresím, odpovídá opět s úsměvem: „Nikdy jsem se necítil
na pokraji sil. Vždycky při mně stála a dává mi velkou oporu moje mamka. Když je nějaký problém, vždy si o tom promluvíme. Někdy se svěřím i svým přátelům, kteří jsou na tom podobně jako já a mají taky handicap, i když každý máme nemoc jinou. Já se snažím
být více pozitivní kluk, který chce zvládat překážky tak, abych z toho nebyl smutný. Abych byl šťastný.“
Naděje umírá poslední. Ale síly a peníze umí mizet rychle
Zhruba tři roky po zjištění diagnózy zůstala Jaroslava se synem sama. Nechce vytahovat kostlivce ze skříně, raději se upíná na budoucnost, nicméně souvislosti rozpadu vztahu rodičů jsou z jejích slov patrné: „Chlapi to mají drobet jinak než my ženy. Vzdají to. Já do toho života dávám všechno tak, aby můj syn byl spokojený a rád, že má takovou mámu. Starám
se o něj 24 hodin denně a ráda. V noci ho zhruba šestkrát polohuji, aby mohl v klidu spát. Na koníčky a kamarády čas moc nemám. Ale na resty a odpočinek si ho najdu ve chvíli, kdy je na soustředění s florbalem.“ Pokud si nad něčím Jaroslava posteskne, tak to je podpora ze strany státu. Asistence pro imobilního člověka je nákladná, stejně jako pomůcky. Po zaplacení bydlení, benzinu a jídla vycházejí do dalšího měsíce jen tak tak: „Každý den má
něco do sebe. Můžete potkat lidi, co vůbec neznáte, a zažít každý den něco pěkného. Občas i zlého, ale my se nevzdáváme a vážíme si každého dne s úsměvem.“
Sbírku na dárcovské platformě Znesnáze21 založil Dan. Chtěl ulevit mámě, která je na všechno sama. Dárce žádá o příspěvek na mechanický vozík. Když se mu podaří vybrat více, schovali by peníze na horší časy. Například jako jistotu pro případ, že se maminka nebude ze zdravotních důvodů moci o syna postarat a bude potřebovat asistenci.
Dokud stačí síly
Bývalá prodavačka potravin, a také dělnice v prádelně psychiatrické nemocnice, si nejvíce přeje jediné – užívat si společné chvíle se synem, dokud to je možné: „Moje zkušenost je
bolestivá, ale nedávám to znát. Prostě jsem tu pro svého syna, dokud mi síly budou stačit. Někdy mě zmáhají pocity zlosti, smutku a beznaděje. Nejtěžší je úděl přijmout. Každý den si říkám, že můj syn to nevzdal, takže já taky nemůžu. Můj syn je moje všechno a máme v plánu si užívat společné chvíle na plný plyn.“
V nadšení a elánu do budoucna se s Danem rozhodně shodnou. Protože když se zeptáte jeho, co by si přál, rozhodně nelítá při zemi: „Jsem rád, že se ráno probudím a že si
můžu užívat života naplno každý den. Přál bych si lyžovat a skočit padákem. A na okruhu se projet v rychlém autě. A cestovat. Mám rád adrenalin, chci poznávat nové věci, dokud mi to zdraví dovolí… let’s go!“
Láska hory přenáší
Dan ze současného vozíku vyrostl a potřebuje dál zdolávat překážky, jako jsou schody nebo vana. Sám nemůže zvednout ruce do výšky, ani se postavit na nohy. Nemůže se vykoupat, oholit, nedostane se sám na postel ani na toaletu: „Když to shrnu, potřebuji pomoc druhé osoby. Jsem mamce moc vděčný, jak mi pomáhá v mém životě a bere mě takového, jaký jsem. A má mě moc ráda,“ nezapomíná opět s vděčností zmínit svou mámu, ale rozhodně
nezavírá vrátka možnosti, že by do jeho života mohla vstoupit další úžasná žena. „Chtěl bych mít holku, která mě bude mít ráda, jaký jsem. Nebude řešit nějaký vozík, na kterém musím sedět, a bude mi pomáhat v životě. Ona se taková holka najde, chce to čas. Přijde
to, když to budu nejmíň čekat.“
Dan se svou mámou dál navštěvuje neurologii, plicní, kardiologii, spánkovou laboratoř, denzitometrii, rehabilitace a všude od lékařů slyší, že je velký bojovník. To je ostatně znát
z každé věty, kterou od něj slyšíte. Jeho maminka říká, že život dává ty nejtěžší
překážky jen těm nejsilnějším bojovníkům. Přesto není nic proti ničemu dát silnému bojovníkovi do ruky také pořádně ostrý meč a pevný štít. Anebo kvalitní a padnoucí mechanický vozík. Je důležité nezaměňovat lítost se soucitem. Dana a jeho mámy určitě
není třeba litovat. Ale „soucítěním“ jim můžeme pomoci být ještě silnější…
Znesnáze21 je nezisková dárcovská on-line platforma, která umožňuje založení charitativní sbírky snadno a rychle. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek na stránkách Znesnaze21. Nebo dokonce máte někoho ve svém okolí, kdo potřebuje pomocnou ruku? Založte sbírku pro sebe nebo své známé ještě dnes. Vše potřebné naleznete na webu Znesnaze21.cz.
