Lilli s Crouzonovým syndrom se po letech čekání dočkala operace, která jí umožní mluvit, jíst a snad i schytávat méně posměšků. Dny po operaci jsou pro ni velmi bolestivé, speciální rovnátka jí doslova vytahují tvář a horní čelist směrem ven. Rozhodně se ale nevzdává a s vděčností myslí na všechny dárce i na svůj nový život.
Umíte si představit, že svému dítěti den co den za jeho plného vědomí utahujete šrouby v hlavičce o jeden milimetr? Právě takové dny prožívá po operaci Lilli její maminka, která se musela tohoto úkolu ujmout. Crouzonův syndrom je vrozená porucha vývoje lebky, kromě abnormálního tvaru hlavy a obličejových rysů se projevuje potížemi se zrakem, sluchem, dýcháním či polykáním.
Lilli úspěšně podstoupila svůj životní zákrok na specializované klinice Great Ormond Street Hospital and Children’s Charity v Londýně, kde jí při operaci lékaři zavedli speciální vnější konstrukci, která jí v následujících týdnech začala postupně roztahovat obličejové kosti. Výsledkem tak bude nejen přirozenější vzhled obličeje, ale hlavně vysněné lepší dýchání bez tracheostomie. Převelikou motivací je teď pro Lilli i její milované plavání a potápění, kterého se musela kvůli zdravotnímu stavu vzdát. A hlavně také touha říct svým rodičům a bráškovi, jak moc je má ráda.
Šance na lepší život díky solidaritě druhých
Na operaci přispěly na dárcovské platformě Znesnáze více než čtyři tisíce dárců. Díky téměř deseti milionům korun tak mohla v květnu vyrazit na operaci do Anglie, kde je v péči odborníků a vnímavého personálu. O tom, jak dítě tak náročnou operaci a ještě náročnější následnou léčbu prožívá, rozhodují i skutečné maličkosti. Lilli je velmi chytrá slečna. Když jí bylo pět, psychologické testy ukázaly na mentální věk jedenáctiletého dítěte. K vnímání složité situaci jí pomáhá nejen její smysl pro humor, ale také odhodlání žít lepší život.
Mezi těmi, kteří na operaci přispěli, byla i rodina Martínka Zatloukala. Patronem sbírky se stal in memoriam Roman Čelikovský, který před svou smrtí požádal pracovníky Znesnáze, aby finance z jeho sbírky postupně rozdělili na pomoc nemocným dětem. Vznikl tak pomyslný fond, který za poslední rok pomohl k uzdravení už desítkám dětí. V tomhle jsme jako národ zkrátka neobyčejní. Rodina malé Lilli všem dárcům za pomoc z celého srdce děkuje.
Dárci na Znesnáze už pomáhají dalšímu podobnému příběhu
„Naše nejmladší Amálka se narodila s vážným onemocněním. Už týden před porodem se lékařům nezdála hlavička miminka, po narození se obavy potvrdily. Amálka má Crouzonův syndrom v nejtěžší formě a od prvních dnů bojuje o život,“ říká Barbora, maminka Amálky. Holčička má za sebou už několik náročných operací, umělý spánek a mnoho narkóz. Potýká se s tracheostomií, PEG a vývojový zpožděním. Rodiče dělají vše proto, aby si mohla užívat co nejvíce radostí běžného dětství, komplikují jim to ale provozní problémy. „Kvůli zdravotnímu stavu Amálky je nutné, abych s ní v autě seděla vždy vzadu, což v našem voze znamená, že se tam celá pětičlenná rodina sotva vejde. Starší děti sedí na nouzových sedačkách v kufru a potřebné věci vozíme všude možně,“ vysvětluje Barbora důvody založení sbírky. Rodina Amálky prosí na dárcovské platformě Znesnáze dárce o pomoc s pořízením nového auta, které by znamenalo dostatečný prostor na kočárek a speciální vybavení, a tím celkový větší klid i bezpečnost.
„Jednou se zasměju tak nahlas, že spadnou i šišky ze stromu!“
Tyhle příklady pomoci jsou úžasnou inspirací všem, kteří přestali věřit. Ujištěním v tom, že říct si o pomoc je naprosto v pořádku a že tato odvaha dokáže doslova změnit život. Pokud chcete sledovat, jak se daří malé Lilli, sledujte její web, instagram nebo facebook Lillilife. Její příběh je obrovskou inspirací, ať už jde o odhodlání a lásku rodiny, pomoc okolí, nebo – a to zejména – její neskutečnou odvahu a optimismus, se kterým k životu a lidem kolem sebe přistupuje. Jak sama Lilli sdělila: „Já to dokážu! Zní to možná všechno hrozně, ale věřte mi, že bojuju. Jednou ze mě bude velká chytrá holka, která toho hodně dokáže. A jednou se zasměju tak nahlas, že spadnou i šišky ze stromu.“
