Znáte Stounmana? Bubeník kapely The Tap Tap se vedle muziky věnuje také natáčení vtipných videí, ve kterých si nebere žádné servítky a nejčastěji „střílí do vlastních řad“. Tedy handicapovaných. Jemu samotnému nemoc propukla ještě v předškolním věku a den ode dne se zhoršuje. Dělá si veřejně legraci i z faktu, že jeho tělo kamení. Co se ale odehrává v jeho hlavě po příchodu domů, je samozřejmě věc druhá…
Petr Burda hraje v kapele The Tap Tap už dvě desítky let. Ačkoli předčil všechna lékařská očekávání, faktem je, že jeho tělo se kvůli vzácné nemoci pomalu mění v živou sochu. „Progrese nemoci pořád trvá a de facto končí smrtí. Je to kontinuální, někdy menší, někdy větší zásah do těla. Když mi vyroste osifikace z boku stehna, tak mě to neomezí, ale když mi osifikuje, tedy kostnatí čelist a já neotevřu pusu, má to samozřejmě přímý dopad na můj život a všechno tomu musím přizpůsobit,“ popisuje Stounman svou nemoc s názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva , při které se svaly, šlachy a vazy postupně mění v kosti.
Už jako malý kluk se kvůli diagnóze odmítl vzdát dětství s kamarády, ačkoli ho to stálo hodně bolesti, a rodiče strachu. „Rodiče se s tím vyrovnávaj dobře, už si zvykli, že jsem hovado, že se snažím žít, jako bych neměl tuhle vzácnou nemoc, a občas jsem jim dával pořádný kapky. Nešetřil jsem se. Dokud jsem neměl vozejk, tak jsem docela aktivně sportoval a padal jako pytel brambor za barákem na betonovým hřišti, takže jsem chodil domů z rozsekanou hlavou a brekem, že už to neudělám ‒ a brzy jsem to udělal zas. Tedy, bavíme se o věku do 15 let. Pak sportovní aktivity nahradil alkohol a to jsem zas padal na beton, když jsem se vysypal z vozíku. Lehký to se mnou rodiče rozhodně neměli, ale zvládali a zvládají to dobře. Už s nimi nejsem v Lounech, tak mají větší strach, protože jak lidi s touhle nemocí stárnou, je progres větší a větší a můžou míň a míň věcí.“
Jako malý kluk nedokázal Petr pochopit, proč musí být v nemocnici. K lékaři ho rodiče přivedli po tom, co se jednoho rána nemohl narovnat. Dlouho nevěděli, co mu je. Dokonce ho lékaři špatně diagnostikovali a tak byl nějaký čas také na transplantačním oddělení s dětskými onkologickými pacienty. „Tam nezažíváte hezký věci. Ráno máte kamaráda, odpoledne tam už není. Byla to velká škola a průprava. To dětství bylo nemocí hodně poznamenaný. Pak se to srovnalo, byl jsem doma, nastoupil jsem do třetí třídy a snažil jsem se bejt integrovanej mezi normálníma děckama. Chodili jsme spolu ven, nedělal jsem ze sebe něco jinýho než byli oni, hráli jsme si na sídlišti, dětství bylo fajn. I když jsem nemohl dělat úplně všechno, protože mi to handicap neumožňoval,“ vzpomíná a neopouští ho při tom jeho typický nadhled a humor, pro který ho má tolik lidí rádo.
„Kapela mě naučili přístupu k práci i životu. Je to moje druhá rodina.“
I když Stounmana znáte asi hlavně jako svérázného propagátora „života kriplů“, původně proslul hlavně jako bubeník dnes už světoznámé kapely The Tap Tap složené z tělesně postižených studentů a absolventů škol pražského Jedličkova ústavu. V kapele hraje na bicí a „perkusní sadu různých mlátidel“ a je bezesporu jedním z klíčových členů tohoto unikátního hudebního seskupení. „Kapela byla v první řadě průprava do života, přinesla mi do něj pracovní návyky. Takové to, že když se něco domluví, tak to platí, když něco slíbíte, tak to tak bude, když se k něčemu uvážete, tak to splníte. Zkrátka musíte dodržovat časy srazů, koncertů, akcí. Dala mi nejen pracovní návyk, ale asi i ten sociální, a hlavně mi dala nespočet zážitků. Kamarádi jsme někteří vážně dlouho, jádro je docela neměnný. Vím, že jeden za druhýho bysme se kdykoli postavil, což je vtipný od vozíčkáře,“ směje se Petr s přesvědčením, že kapela mu dala do života více zážitků, než prožijí mnozí jiní zdraví lidé.
„Nechci působit jako chudáček, humor je částečně sebeobrana, ale mám ho i v genech.“
Jakkoli Petr působí silně, průbojně a samostatně, v noci se neobejde bez zkušené asistence. „Asistenti mi chodí na jedenáct hodin v noci, kdy potřebuju polohovat. Mám cukrovku prvního typu. Kdybych měl v noci hypoglykémii, mohl bych exnout v posteli, což úplně nechci. Pak tam jsou takové klasické věci jako toaleta a podobně. V posteli jsem zkrátka jak ryba na suchu. Není to pro toho asistenta práce nijak zvlášť náročná, vlastně se přijde vyspat. S tím, že mě ukládá a vstává, takže tři nejaktivnější hodiny práce, zbytek je otočení. Pracovní náplň v těch jedenácti hodinách není úplně tak, že by u mě musel sedět jak na frontě, nemusí na mě nábožně koukat, ale nezvládl bych to bez asistence. Přes den stačím na drobnou obsluhu, ale když mi třeba spadne myš od počítače, tak jsem dopracoval. Spíš toho víc nezvládnu, než zvládnu, ale nějak to jde,“ zlehčuje s úsměvem náročnost každého dne Petr. Uvědomuje si ale, že kvůli nedávné ztrátě zaměstnání se kvůli vysokým nákladům na péči dostal před nejistou budoucnost.iu
„Stát částečně pomáhá příspěvkem na péči. Nejvyšší částka je 20 tisíc, tedy při čtvrtém stupni postižení. Já mám teď třetí, což znamená 15 tisíc korun příspěvku od státu. Nicméně za těch jedenáct hodin denně platím 40 tisíc měsíčně, takže mi opravdu hodně chybí. Zatím nejsme tak daleko jako například v severských zemích, kde stát platí tolik hodin péče, kolik nemocný potřebuje,“ vysvětluje s tím, že mu tak nezbývá nic jiného, než stále někde žádat o pomoc. Ať už organizace, nebo štědré a vnímavé lidi, jako třeba teď na dárcovské platformě Znesnáze, kde si před pár dny založil sbírku na přežití dalšího období.
Sám se aktivně snaží vydělávat peníze, jak jen to jde, jak mu zdraví umožňuje a jak ho baví. Aktivně pracuje na svých videích, která baví statisíce lidí. Sociální sítě ho opravdu naplňují, jeho rukopis se propisuje i do facebooku The Tap Tap a rád by se sítím věnoval v budoucnu ještě víc.
„Baví mě toho vážně hodně a nechtěl bych se vzdát čehokoli souvisejícího s hlavou, protože to je věc, díky který ten život nestojí za houby. Chci předávat srandu, pozitivní přístup a rádoby chytrý bláboly. Jsem rád, že mi hlava funguje. Snažím se žít co nejaktivněji,“ uzavírá Petr Burda alias Stounman, který ví, že jeho tělo bude každým dnem tvrdší a tvrdší a právě proto mu jeho hlava nedovolí v úsilí a radostech života ustrnout.
